RD$300 millones para garantizar el tratamiento de niños con Atrofia Muscular Espinal

Aunque afecta a un número reducido de personas, la Atrofia Muscular Espinal (AME) es una de las enfermedades genéticas más complejas y costosas de tratar. Para muchas familias, acceder al medicamento representa un desafío económico prácticamente imposible de asumir sin apoyo del Estado.

Con ese panorama, el Ministerio de Salud Pública anunció una inversión de RD$300 millones para adquirir el medicamento Risdiplam, con el objetivo de garantizar aproximadamente un año de tratamiento a los niños incluidos en el Programa de Medicamentos de Alto Costo.

El ministro de Salud, Víctor Atallah, informó que el proceso de compra comenzará este lunes como parte de una estrategia para asegurar la continuidad de la terapia mientras avanzan las gestiones para incorporar el medicamento al Plan de Servicios de Salud del Sistema Dominicano de Seguridad Social.

La Atrofia Muscular Espinal es una enfermedad genética poco frecuente que afecta las neuronas encargadas del movimiento. Con el tiempo puede provocar debilidad muscular progresiva y comprometer funciones esenciales como caminar, tragar e incluso respirar. Por esa razón, los tratamientos buscan retrasar el avance de la enfermedad y mejorar la calidad de vida de los pacientes.

La decisión anunciada este fin de semana no surge de manera aislada. En mayo, el Ministerio de Salud solicitó a la SISALRIL realizar un estudio actuarial sobre la posible inclusión del Risdiplam en la cobertura del Plan de Servicios de Salud. Posteriormente, la entidad entregó un informe técnico al Consejo Nacional de la Seguridad Social, organismo que deberá decidir si el medicamento pasa a formar parte de la cobertura permanente del sistema.

Mientras ese proceso continúa, la inversión anunciada permitirá que los pacientes actualmente incorporados al Programa de Medicamentos de Alto Costo mantengan el acceso a un tratamiento que, por su elevado precio, resulta inaccesible para la mayoría de las familias dominicanas.

"Para muchas familias, el tratamiento contra la Atrofia Muscular Espinal cuesta mucho más de lo que cualquier hogar puede pagar. La intervención del Estado puede marcar la diferencia entre continuar o interrumpir la terapia."

La clave

Las enfermedades poco frecuentes suelen afectar a un número reducido de personas, pero el costo de sus tratamientos puede ser tan alto que ninguna familia podría asumirlo por sí sola. Más allá de la cifra anunciada, esta inversión refleja el papel que desempeñan los programas públicos cuando la salud depende de medicamentos que están fuera del alcance económico de la mayoría de la población. La discusión que sigue ahora es si ese acceso podrá convertirse en una cobertura permanente dentro del sistema de seguridad social.